Titulo:
Caracterización de los conocimientos de las madres sobre la discapacidad de sus hijos y su vínculo con la dinámica familiar.
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Sumario:
El propósito del estudio es establecer los conocimientos, la dinámica familiar y comunitaria de madres de hijos con discapacidad que sirvan de base para la instrumentación de programas de intervención. Participaron 42 madres con edades entre 19 y 49 años (M = 31.14) de un Centro de Rehabilitación Infantil perteneciente a la Secretaría de la Defensa Nacional en México. Se utilizó una guía de entrevista semi-estructurada para explorar los conocimientos, la dinámica familiar y comunitaria de las familias. Las madres reportaron que no recibieron preparación de cómo tratar a sus hijos; sin embargo, ellas consideran la importancia de adquirir conocimientos especializados para entender y tratar al menor. Las madres que no tienen los conocimientos... Ver más
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2014-01-01
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Alfa Celene Rea Amaya, Guadalupe Acle Tomasini, Amada Ampudia Rueda - 2014
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Caracterización de los conocimientos de las madres sobre la discapacidad de sus hijos y su vínculo con la dinámica familiar. Characterization of the knowledge of mothers concerning their children´s disability and the relation with the family dynamics. El propósito del estudio es establecer los conocimientos, la dinámica familiar y comunitaria de madres de hijos con discapacidad que sirvan de base para la instrumentación de programas de intervención. Participaron 42 madres con edades entre 19 y 49 años (M = 31.14) de un Centro de Rehabilitación Infantil perteneciente a la Secretaría de la Defensa Nacional en México. Se utilizó una guía de entrevista semi-estructurada para explorar los conocimientos, la dinámica familiar y comunitaria de las familias. Las madres reportaron que no recibieron preparación de cómo tratar a sus hijos; sin embargo, ellas consideran la importancia de adquirir conocimientos especializados para entender y tratar al menor. Las madres que no tienen los conocimientos necesarios sobre la discapacidad de su hijo no son capaces de entender ni aceptar la condición del niño, conllevando a la negación del problema, inconformidad, culpa y depresión. Se observó en el estudio que una adecuada preparación de la madre después del nacimiento de su hijo, acerca de la discapacidad, puede proveer una mejor interacción y funcionamiento de estas familias. The purpose of this study is to enquire about the knowledge, as well as about the family and community dynamics of mothers of children with disabilities, as a basis to implement intervention programs. Participants were 42 mothers aged between 19 and 49 years (M= 31.14) who attended a Children´s Rehabilitation Center belonging to the National Defense Secretariat in Mexico [SEDENA, for its Spanish acronym]. Semi-structured interviews were used to assess the mother’s knowledge on the disability of the child and the family and community dynamics. Mothers reported receiving no training on how to treat their children, though they considered the importance of acquiring expertise to understand and treat the child. Mothers who do not have the necessary knowledge about their child’s disability are not able to understand or accept the child’s condition, leading to a denial of the problem, dissatisfaction, guilt and depression. It was noted in the study that proper preparation of the mother after the birth of her child, in terms of the disability can provide a better interaction and functioning of these families. Rea Amaya, Alfa Celene Acle Tomasini, Guadalupe Ampudia Rueda, Amada García Mendez, Mirna Disability Knowledge of disability Family dynamics Community dynamics Mothers of children with disabilities Discapacidad Conocimientos de discapacidad Dinámica familiar Dinámica comunitaria Madres de hijos con discapacidad Incapacidade Conhecimentos de incapacidade Dinâmica familiar Dinâmica comunitária Mães de filhos com incapacidade 17 1 Artículo de revista Journal article 2014-01-01T00:00:00Z 2014-01-01T00:00:00Z 2014-01-01 application/pdf text/html Universidad Católica de Colombia Acta Colombiana de Psicología 0123-9155 1909-9711 https://actacolombianapsicologia.ucatolica.edu.co/article/view/14 10.14718/ACP.2014.17.1.10 https://doi.org/10.14718/ACP.2014.17.1.10 spa https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/ Alfa Celene Rea Amaya, Guadalupe Acle Tomasini, Amada Ampudia Rueda - 2014 91 103 Acle, G., Roque, M., Zacatelco, F., Lozada, R. y Martínez, L. (2007) Discapacidad y rezago escolar: Riesgos actuales. Acta Colombiana de Psicología, 10(2), 19-30. Anderson, M., Elliott, E. & Zurynski, Y. (2013). Australian families living with rare disease: Experiences of diagnosis, health services use and needs for psychosocial support. Orphanet Journal of Rare Diseases, 8(22). Berástegui, A. y Gómez-Bengoechea, B. (2006). Los menores con discapacidad como víctimas de maltrato infantil: una revisión. Intervención Psicosocial, 15(3), 293-306. Bruns, D. & Foerster, K. (2011). We´ve been through it all together: supports for parents with children with rare trisomy conditions. Journal of Intellectual Disability Research, 55(4), 361-369. Burrows, K., Adams, C. & Spiers, J. (2008). Sentinels of Safety: service dogs ensure safety and enhance freedom and well-being for families with autistic children. Qualitative Health Research, 18(12), 1642-1649. Cagran, B., Schmidt, M. & Brown, I. (2011). Assessment of the quality of life in families with children who have intellectual and developmental disabilities in Slovenia. Journal of Intellectual Disability Research, 55(12), 1164-1175. Castro, P., Fernández, G., Gómez, A., Campos, I., García, I., Bert, J. y Rodríguez, B. (2008). El maestro y la familia del niño con discapacidad. Cuba: Pueblo y Educación. Ching, B. (2009). Quality of life of family caregivers of children with autism. Autism, 13(1), 81-91. Covarrubias, O. (2008). Factores que influyen dentro de la familia, en la aceptación o rechazo de la persona con discapacidad intelectual. Tesis de Licenciatura. UNAM, Facultad de Psicología, México. De Andrés, C. y Guinea, C. (2012). La atención a la familia en atención temprana: Retos actuales. Psicología Educativa, 18(2), 123-133. Gargiulo, R. (2006). Special education in contemporary society. An introduction to exceptionality. Estados Unidos: Thomson/Wadsworth. Gobierno del Distrito Federal, DIF –DF, UNICEF. (2006). El reto de la inclusión y atención integral de niños, niñas y jóvenes con discapacidad en el Distrito Federal. México. Hernández, R., Fernández, C. y Baptista, P. (2010). Metodología de la investigación. 5ª ed. México: Mc Graw-Hill. Huang, Y., Tsai, S. & Kellet, U. (2011). Fathers of children with disabilities: Encounters with health professionals in a Chinese context. Journal of Clinical Nursing, 21, 198-206. Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI). (2010). Principales resultados del censo de población y vivienda 2010. Web: https://www.inegi.gob.mx Levine, K. (2009). Against all odds: Resilience in single mothers of children with disabilities. Social work in health care. 48, 402-419. Madrigal, A. (2007). Familias ante la parálisis cerebral. Intervención Psicosocial, 16(1), 55-68. Marcheti, M., Noda, M. y Ferreira, M. (2008). Experiences of mothers of disabled children: a phenomenological study. Acta Paulista de Enfermería, 21(1), 46-52. Martínez, M. y Bilbao, M. (2008). Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo. Intervención Psicosocial, 17(2), 215-230. Masood, A.; Turner, L. & Baxter, A. (2007). Causal attributions and parental attitudes toward children with disabilities in the United States and Pakistan. Council for Exceptional Children 73(4) 475-487. Masten, A. & Powell, J. (2007). A resilience framework for research, policy and practice. En: Luthar, S. (Ed.) Resilience and vulnerability. Adaptation in the context of childhood adversities (pp. 1-25). USA: University Cambridge Press. Maul, C. & Singer, G. (2009). Just good different things: specific accommodations families make to positively adapt to their children with developmental disabilities. Topics in Early Childhood Special Education, 29(3), 155-170. Mora, A., Córdoba, L., Bedoya, A. y Verdugo, M. (2007). Características de la calidad de vida en familias con un adulto con discapacidad intelectual en la ciudad de Cali, Colombia. Diversitas, 3(1), 37-54. Núñez, B. (2008). Familia y discapacidad. De la vida cotidiana a la teoría. Argentina: Lugar Editorial. Ortega, P., Salguero, A. y Garrido, A. (2007). Discapacidad: paternidad y cambios familiares. Avances en Psicología Latinoamericana, 25(1), 118-125. Peralta, L. y Arellano, T., (2010). Familia y discapacidad. Una perspectiva teórico-aplicada del Enfoque Centrado en la Familia para promover la autodeterminación. Electronic Journal of Research in Educational Psychology. 8(3), 1339-1362. Pérez, V. y Lorenzo, Z. (2007). El impacto del déficit mental en el ámbito familiar. Revista Cubana de Medicina General Integral, 23(3), 1-8. Programa Nacional para el Desarrollo de las Personas con Discapacidad 2009 – 2012. (2009). Por un México incluyente: construyendo alianzas para el ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad. México: Secretaria de Salud/Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad. Rodríguez, M., Alvarado, A. y Moreno, M (2007). Construcción participativa de un modelo socioecológico de inclusión social para personas en situación de discapacidad. Acta Colombiana de Psicología, 10(2), 181- 189. Rolander, Y., Montes, B. y Culebro, R. (2008). Armonización legislativa en materia de discapacidad en México: actualidad y retos. México: Instituto Mexicano de Derechos Humanos y Democracia, A.C. Rosenzweig, J., Brennan, E., Huffstutter, K. & Bradley, J. (2008). Child care employed parents of children with emotional or behavioral disorders. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 16(2), 78-89. Sánchez, P. (2006). Discapacidad, familia y logro escolar. Revista Iberoamericana de Educación, 40(2), 1-10. Sarmiento, M. (1994). Psicoprofilaxis familiar. Colombia: Editorial Universidad Santo Tomás de Aquino. Soto, R. (2008). Adaptación de la forma abreviada del “Cuestionario de recursos y estrés (QRS-F, 1983), para padres de personas con autismo. Actualidades Investigativas en Educación, 8(1), 1-27. Soulé, G. (2009). Papás especiales para niños especiales. México: Editorial Diana. Steel, R., Poppe, L., Vandevelde, S., Van Hove, G. & Claes, C. (2011). Family quality of life en 25 Belgian families: Quantitative and qualitative exploration of social and professional support domains. Journal of Intellectual Disability Research, 55(12), 1123-1135. Stoner, J. & Angell, M. (2006). Parent perspectives on role engagement: An investigation of parents of children with ASD and their self-reported roles with Education professionals. Focus on autism and other developmental disabilities, 21 (3), 177-189. Strnadová, I. (2006). Stress and resilience in families of children with specific learning disabilities. Revista Complutense de Educación, 17(2), 35-50. Torres, L. y Maia, E. (2009). Percepción de las madres acerca del contenido de la información del diagnóstico de Síndrome de Down. Revista Chilena de Pediatría, 89(1), 39-47. Tsibidaki, A. & Tsamparli, A. (2007). Support networks for the Greek family with preschool or school-age disable children. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 5(2), 283-306. Ulloa, F. (2010). Dinámicas comunitarias y unos parches. Material de partida para el taller intensivo CASCA CUJCUJ. http://es.scribd.com/doc/35072831/dinámicas-comunitarias-descripción-trampas-y-más United Nations Statistics Division (UNSD). (2009). Child disability. The State of the World´s Children. United Nations Children’s Fund. Vargas, C., Arauza, C., Folsom, K., Luna, M., Gutierrez, L., Ohliger, P., Shelton, K., Foreman, C., Waffle, D., Reynolds, R. & Cooper, P. (2012). A community engagement process for families with children with disabilities: Lessons in leadership and policy. Matern Child Health Journal, 16, 21-30. Zipper, I. & Simeonsson, R. (2004). Developmental vulnerability in young children with disabilities. En: Fraser, M. (Ed.) Risk and resilience in childhood. 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Assessment of the quality of life in families with children who have intellectual and developmental disabilities in Slovenia. Journal of Intellectual Disability Research, 55(12), 1164-1175. Castro, P., Fernández, G., Gómez, A., Campos, I., García, I., Bert, J. y Rodríguez, B. (2008). El maestro y la familia del niño con discapacidad. Cuba: Pueblo y Educación. Ching, B. (2009). Quality of life of family caregivers of children with autism. Autism, 13(1), 81-91. Covarrubias, O. (2008). Factores que influyen dentro de la familia, en la aceptación o rechazo de la persona con discapacidad intelectual. Tesis de Licenciatura. UNAM, Facultad de Psicología, México. De Andrés, C. y Guinea, C. (2012). La atención a la familia en atención temprana: Retos actuales. Psicología Educativa, 18(2), 123-133. Gargiulo, R. (2006). Special education in contemporary society. An introduction to exceptionality. Estados Unidos: Thomson/Wadsworth. Gobierno del Distrito Federal, DIF –DF, UNICEF. (2006). El reto de la inclusión y atención integral de niños, niñas y jóvenes con discapacidad en el Distrito Federal. México. Hernández, R., Fernández, C. y Baptista, P. (2010). Metodología de la investigación. 5ª ed. México: Mc Graw-Hill. Huang, Y., Tsai, S. & Kellet, U. (2011). Fathers of children with disabilities: Encounters with health professionals in a Chinese context. Journal of Clinical Nursing, 21, 198-206. Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI). (2010). Principales resultados del censo de población y vivienda 2010. Web: https://www.inegi.gob.mx Levine, K. (2009). Against all odds: Resilience in single mothers of children with disabilities. Social work in health care. 48, 402-419. Madrigal, A. (2007). Familias ante la parálisis cerebral. Intervención Psicosocial, 16(1), 55-68. Marcheti, M., Noda, M. y Ferreira, M. (2008). Experiences of mothers of disabled children: a phenomenological study. Acta Paulista de Enfermería, 21(1), 46-52. Martínez, M. y Bilbao, M. (2008). Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo. Intervención Psicosocial, 17(2), 215-230. Masood, A.; Turner, L. & Baxter, A. (2007). Causal attributions and parental attitudes toward children with disabilities in the United States and Pakistan. Council for Exceptional Children 73(4) 475-487. Masten, A. & Powell, J. (2007). A resilience framework for research, policy and practice. En: Luthar, S. (Ed.) Resilience and vulnerability. Adaptation in the context of childhood adversities (pp. 1-25). USA: University Cambridge Press. Maul, C. & Singer, G. (2009). Just good different things: specific accommodations families make to positively adapt to their children with developmental disabilities. Topics in Early Childhood Special Education, 29(3), 155-170. Mora, A., Córdoba, L., Bedoya, A. y Verdugo, M. (2007). Características de la calidad de vida en familias con un adulto con discapacidad intelectual en la ciudad de Cali, Colombia. Diversitas, 3(1), 37-54. Núñez, B. (2008). Familia y discapacidad. De la vida cotidiana a la teoría. Argentina: Lugar Editorial. Ortega, P., Salguero, A. y Garrido, A. (2007). Discapacidad: paternidad y cambios familiares. Avances en Psicología Latinoamericana, 25(1), 118-125. Peralta, L. y Arellano, T., (2010). Familia y discapacidad. Una perspectiva teórico-aplicada del Enfoque Centrado en la Familia para promover la autodeterminación. Electronic Journal of Research in Educational Psychology. 8(3), 1339-1362. Pérez, V. y Lorenzo, Z. (2007). El impacto del déficit mental en el ámbito familiar. Revista Cubana de Medicina General Integral, 23(3), 1-8. Programa Nacional para el Desarrollo de las Personas con Discapacidad 2009 – 2012. (2009). Por un México incluyente: construyendo alianzas para el ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad. México: Secretaria de Salud/Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad. Rodríguez, M., Alvarado, A. y Moreno, M (2007). Construcción participativa de un modelo socioecológico de inclusión social para personas en situación de discapacidad. Acta Colombiana de Psicología, 10(2), 181- 189. Rolander, Y., Montes, B. y Culebro, R. (2008). Armonización legislativa en materia de discapacidad en México: actualidad y retos. México: Instituto Mexicano de Derechos Humanos y Democracia, A.C. Rosenzweig, J., Brennan, E., Huffstutter, K. & Bradley, J. (2008). Child care employed parents of children with emotional or behavioral disorders. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 16(2), 78-89. Sánchez, P. (2006). Discapacidad, familia y logro escolar. Revista Iberoamericana de Educación, 40(2), 1-10. Sarmiento, M. (1994). Psicoprofilaxis familiar. Colombia: Editorial Universidad Santo Tomás de Aquino. Soto, R. (2008). Adaptación de la forma abreviada del “Cuestionario de recursos y estrés (QRS-F, 1983), para padres de personas con autismo. Actualidades Investigativas en Educación, 8(1), 1-27. Soulé, G. (2009). Papás especiales para niños especiales. México: Editorial Diana. Steel, R., Poppe, L., Vandevelde, S., Van Hove, G. & Claes, C. (2011). Family quality of life en 25 Belgian families: Quantitative and qualitative exploration of social and professional support domains. Journal of Intellectual Disability Research, 55(12), 1123-1135. Stoner, J. & Angell, M. (2006). Parent perspectives on role engagement: An investigation of parents of children with ASD and their self-reported roles with Education professionals. Focus on autism and other developmental disabilities, 21 (3), 177-189. Strnadová, I. (2006). Stress and resilience in families of children with specific learning disabilities. Revista Complutense de Educación, 17(2), 35-50. Torres, L. y Maia, E. (2009). Percepción de las madres acerca del contenido de la información del diagnóstico de Síndrome de Down. Revista Chilena de Pediatría, 89(1), 39-47. Tsibidaki, A. & Tsamparli, A. (2007). Support networks for the Greek family with preschool or school-age disable children. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 5(2), 283-306. Ulloa, F. (2010). Dinámicas comunitarias y unos parches. Material de partida para el taller intensivo CASCA CUJCUJ. http://es.scribd.com/doc/35072831/dinámicas-comunitarias-descripción-trampas-y-más United Nations Statistics Division (UNSD). (2009). Child disability. The State of the World´s Children. United Nations Children’s Fund. Vargas, C., Arauza, C., Folsom, K., Luna, M., Gutierrez, L., Ohliger, P., Shelton, K., Foreman, C., Waffle, D., Reynolds, R. & Cooper, P. (2012). A community engagement process for families with children with disabilities: Lessons in leadership and policy. Matern Child Health Journal, 16, 21-30. Zipper, I. & Simeonsson, R. (2004). Developmental vulnerability in young children with disabilities. En: Fraser, M. (Ed.) Risk and resilience in childhood. 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